El 2 de mayo de 2019 dio comienzo nuestro proyecto con la publicación de un vídeo en YouTube animando a todo el mundo a compartirlo y participar en él. “Hola, me llamo Miguel Ángel. Tengo 39 años. Soy maestro de Educación Física y licenciado en Ciencias del Deporte. Toda mi vida ha estado centrada en la actividad física. En el año 2002, conocí el TRIATLÓN y otras pruebas de resistencia. Desde entonces y hasta el año pasado estuve disfrutando de todas y cada una de ellas. Fue en ese momento cuando sentí que algo no iba bien. Desde aquel día no me queda otra que sacarle la lengua a la ELA.”

Miguel Ángel Roldán Marín (Enfermo de ELA)

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos. La ELA en cifras:

• 3 personas son diagnosticadas de ELA en España cada día.
• 4000 personas padecen la enfermedad en España.
• El 90% de los casos aparecen esporádicamente y un 10%son de origen hereditario.
• Entre 2 y 5 años de esperanza de vida.

Síntomas:

• Dificultad para comer y hablar.
• Atrofia muscular.
• Deterioro cognitivo y/o del comportamiento en un 50% de los pacientes.
• Insuficiencia respiratoria.

ACTUALMENTE LA ELA NO TIENE CURA. La investigación es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.

La familia #SacaLaLenguaALaELA somos un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Todos y cada uno de nosotros no solo estamos juntos en este proyecto, sino que también entendemos EL DEPORTE como una parte fundamental de la vida.
No concebimos la vida sin movimiento, y precisamente esta enfermedad está poniendo obstáculos a las personas que son diagnosticadas.
Nos negamos a quedarnos sentados, y por eso queremos transmitir la importancia de la actividad física en nuestro día a día y la actitud desafiante contra los múltiples problemas con los que nos podemos encontrar a diario, buscando siempre soluciones.

Nuestra FILOSOFÍA con respecto a la ELA es de esperanza porque somos optimistas por naturaleza: estamos totalmen-te seguros de que YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A CURAR LA ELA. Pensamos que si a esa persona se le dan los medios económicos adecuados, así como tiempo y un espacio para poder investigar, va a desarrollar dicha cura favorablemente. Estamos hablando de una enfermedad que en los últimos diez años ha pasado a ser más conocida que en los cien anteriores.

Le sacamos la lengua a la ELA porque:

• Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España.
• Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.

Estamos dando visibilidad a nuestro proyecto dando charlas y participando en todos los EVENTOS DEPORTIVOS Y CULTURALES que nos es posible. La recaudación de fondos para INVESTIGACIÓN la estamos llevando a cabo a través de donaciones, venta de productos, organización de eventos y llamando a todas las puertas que haga falta.

Desde nuestra asociación consideramos que la solución pasa por la inversión de fondos en investigación. Por ello, nuestro fin es el de vehicular todo el dinero que recaudemos de distinta procedencia, bien sea por campañas de venta de merchandising, rifas, eventos, crowdfunding o cualquier tipo de iniciativa en la que participemos.

Uno de los proyectos en los que queremos centrarnos es Project MinE, que está llevando a cabo una investigación innovadora de la ELA, a través del análisis de 15.000 perfiles de ADN de pacientes con esta enfermedad y de otras 7.500 personas sanas, como control para llevar a cabo análisis comparativos.
A través del sitio web Project Mine se puede ver con más detalle el proyecto en cuestión.

No obstante, hay otras muchas vías abiertas dentro de la investigación y no nos queremos centrar solo en una opción. Por esta razón, estamos en contacto con los principales investigadores de ELA en España para que nos aconsejen y nos indiquen por dónde pasan actualmente los proyectos médicos más innovadores y avanzados para encontrar la cura de esta enfermedad.

Insistimos en que la investigación es la vía para conseguir llegar a buen puerto. Sin financiación difícilmente podrá haber investigación. Nuestro objetivo es el de concienciar de la importancia de invertir en proyectos avanzados y encauzar todos los fondos que obtengamos hacia los mismos.

Nuestro reto comenzó en redes sociales con el objetivo de dar visibilidad a nuestra iniciativa a través de fotos o vídeos en los que se aparezca practicando cualquier tipo de actividad física, a cualquier nivel y dirigido a cualquier tipo de persona, haciendo el gesto de sacar la lengua con una actitud desenfadada y desafiante hacia esta enfermedad, con el añadido de incluir el hashtag #SacaLaLenguaALaELA y de nominar a dos personas más a través de esa publicación en los diferentes canales con el fin de sumar a cada vez más gente a nuestra causa. Tanto es así que cientos de personas, tanto relevantes en el mundo del deporte, como total-mente amateur, ya han secundado nuestra propuesta. Deportistas de primer nivel, como el jugador del Real Madrid de baloncesto, Felipe Reyes; el futbolista del Granada C.F., Quini; los atletas Abel Antón o Chema Martínez; o el músico Mikel Erentxun ya han hecho campaña en las redes. Además, hemos recibido ya vídeos desde muchos puntos de la geografía, no solo nacional, sino también internacional. Desde Alemania hasta Ghana o Sudamérica, pasando por Noruega.

La iniciativa no para aquí y ya hemos participado en programas de radio o de televisión, tanto de ámbito local, como autonómico o nacional, llegando a programas como ‘El Partidazo’ de la Cadena Cope o Andalucía Directo de Canal Sur.

Queremos que esta rueda no pare y se siga haciendo viral para conseguir concienciar a cada vez más personas, para poder recaudar fondos necesarios para el fomento de la investigación.